Быть оптимистом, несмотря на диагноз1

Болезнь Крона – это суровое и неизлечимое поражение желудочно-кишечного тракта, точные причины которого до сих пор неизвестны современной науке. Есть предположение, что эту болезнь вызывает совокупность бактериологических и иммунных факторов плюс определенные условия окружающей среды, у людей с генетической предрасположенностью. Болезнь Крона более всего распространена в развитых странах среди людей со светлой кожей, а начинается она обычно в подростковые годы или сразу после 20 лет. Именно в 15–16 лет Эдгара и начали беспокоить первые симптомы: кровянистый стул, образование язв в ротовой полости, трудности с приемом пищи, резкая потеря веса и острые боли после еды.

Будучи подростком, он почти полгода терпел и никому не рассказывал об ухудшении своего самочувствия. «Мне было стыдно обратиться с этим к врачу. Сейчас я, конечно, жалею, что не попросил помощи раньше, ведь тогда, возможно, улучшить мое состояние было бы легче. Но у нас не принято говорить на такие темы, рассказывать об этом родителям и тем более сверстникам», – вспоминает Эдгар свои переживания десятилетней давности.

Осознавая свои прежние ошибки, сегодня он открыто рассказывает о том, каково жить с этой болезнью, как важно заботиться о своем здоровье и прислушиваться к своему организму, а также о том, чем здоровый оптимизм отличается от наивной глупости.

ДЛИННЫЙ СПИСОК «ПОБОЧЕК»

Научное описание сути болезни Крона доступно в Интернете и в многочисленных медицинских справочниках, но чтобы она была понятна и обывателю, сам Эдгар говорит о ней так: «Моя иммунная система считает, что мои пищеварительные органы – это инородное тело, словно имплантат, поэтому вырабатывает антитела для их угнетения и отторжения. Антитела "атакуют" стенки кишечника, и на них образуются раздражения и язвы. У меня поражена треть всей поверхности тонкой кишки. В кишечнике образовались необратимые сужения, а ворсинки, обеспечивающие всасывание питательных веществ, гипертрофированы и раздуты».

При росте 190 см вес Эдгара – около 61 кг. Его болезнь неизлечима, однако при условии применения правильно подобранной терапии симптомы можно свести практически на нет. Молодой человек постоянно употребляет три вида лекарств, самое ужасное из которых – преднизолон. Это гормональный препарат поистине универсального действия, который выписывают и при кашле, и при ревматизме, и при угрозе выкидыша. Ужас этого препарата – в его побочных эффектах. Как говорит Эдгар, инструкция к преднизолону очень длинная именно из-за списка «побочек». Это именно тот случай, когда одно лечишь, а другое калечишь. Особенно страшные последствия на организм преднизолон оставляет при условии длительного приема в больших дозах.

Именно поэтому Эдгар принимает его, только когда становится совсем плохо. Болезнь Крона – очень редкая и поражает в среднем одного человека на 5000 жителей. Так что во всей Латвии не больше 400 таких больных. Однако в других странах с куда большим населением эта болезнь исследуется и разрабатывается соответствующая терапия. Как говорит Эдгар, есть препараты, которые в отличие от преднизолона воздействуют адресно, угнетая симптомы его болезни, но не калеча при этом остальные органы.

Если сегодня молодой человек ежемесячно тратит около 200 евро на лекарства, то годовой курс современных препаратов обойдется ему в 7–8 тыс. евро. Оплату остальных 50% от стоимости курса для него оплатит государство. «Я надеюсь, что мои родители смогут взять кредит…» – говорит Эдгар.

СКРЫТЫЕ ДИАГНОЗЫ

При этом болезнь Крона – это далеко не единственная проблема Эдгара. У него есть еще один неизлечимый диагноз. Это целиакия, или непереносимость глютена, содержащегося во многих злаковых и их производных. Распространенность этой болезни – куда выше, примерно каждый 100-й житель страдает этим генетическим отклонением. Проблема в том, что в Латвии целиакия диагностирована лишь у каждого третьего предполагаемого больного. Люди живут, не зная о своем диагнозе, пытаясь бороться с симптомами, но не воздействуя на первопричину своего нездоровья. Целиакия может проявляться в виде дерматита, повышенного газообразования, вялости, болей в животе, поносов или запоров. Если пытаться лечить только эти симптомы, продолжая при этом употреблять в пищу глютен, то высок риск развития диабета и других серьезных заболеваний.

Эдгар один из тех, у кого диагноз «целиакия» поставлен. Так что для него приготовление и прием пищи – гораздо более трудный и дорогостоящий процесс, чем для большинства людей. «Я готовлю себе сам. И даже когда еду к кому-то в гости, то беру еду с собой. Люди обычно чувствуют себя виноватыми, что не могут ничего предложить мне с общего стола. Тем более что, конечно, мне тоже иногда хочется чего-нибудь вкусненького. Ищу разные рецепты, пытаюсь, например, испечь булочки или печенье из той муки, которую мне можно употреблять (стоит такая мука в 8 раз дороже пшеничной – прим. ред.). Получаются не булочки, а какие-то диковинные лепешки, но я их ем, потому что мне и они кажутся вкусными», – говорит он о своих ежедневных заботах, которые неведомы другим людям.

Неудивительно, что лепешка из серой муки кажется Эдгару деликатесом, ведь каждый день он должен принимать жидкое медицинское питание, прописанное от симптомов болезни Крона. Молодой человек признается, что на вкус оно как мыло, однако надо пить – ничего не поделаешь.

К ВРАЧУ НАДО ИДТИ ПОДГОТОВЛЕННЫМ

Эдгар с улыбкой рассказывает о том, как некоторые окружающие пытаются приободрить его, говорят: «Главное, думай позитивно, и всё наладится! Будь оптимистом по жизни!» Человек, уже 10 лет борющийся с тяжелой неизлечимой болезнью, на это отвечает: «Быть оптимистом – не значит быть наивным глупцом и верить в то, что только от добрых мыслей можно излечиться. Мой оптимизм выражается в том, что я знаю, какое оружие есть в моем распоряжении для борьбы с той или иной бедой. Я прихожу к врачам подготовленным, знаю, что у них спросить и попросить. Я верю в то, что мне станет лучше, но знаю, что не смогу победить болезнь. Я должен активно бороться, а не просто «думать о хорошем»», – рассуждает Эдгар.

Надо сказать, что для человека с диагнозом болезни Крона и целиакии (а еще молодой человек перенес четыре операции на сердце), он действительно силен духом. Три года назад Эдгар окончил Рижский технический университет по специальности «строительный инженер» и переехал со своей подругой в Даугавпилс. Работает в частной фирме (правда, часто приходится брать больничные), следит за развитием медицины в области борьбы с его болезнями и много работает над собой.

Поставленные ему диагнозы заставили Эдгара четко увидеть некоторые острые проблемы нашего общества. «Дети, подростки боятся говорить о своих недомоганиях и ощущениях. Все эти социальные сети, "инстаграммы" заставили людей концентрироваться на внешней привлекательности. На уроках здоровья в школе меня, например, учили разделять "хорошие" и вредные сахара. А между тем говорить с детьми, педагогам и родителям нужно совсем о другом! Нужно учить их не стесняться сообщать о проблемах, обращать внимание на свои недомогания и не полагать легкомысленно, что "поболит и пройдет"! Кроме того, не стоит полагаться только на врачей, какими бы именитыми они ни были. К любому врачу нужно приходить подготовленным, потому что только ты сам знаешь и чувствуешь свое тело», – считает Эдгар.

Ну а если человека все же сразила некая болезнь, то, как показывает его опыт, лучше всего не замыкаться в себе, а искать единомышленников, делиться опытом. В этом Эдгару помогает Интернет. Благо в больших государствах действуют целые сообщества больных целиакией и болезнью Крона. Люди ведут дневники и даже пишут книги о своем серьезном положении, а порой даже делают это с юмором. С годами Эдгар понял, что и ему становится легче, если он не остается наедине со своими проблемами, а говорит о своем состоянии с близкими людьми, с коллегами по несчастью.

Парень производит впечатление человека со светлыми мыслями. Некоторые его ровесники, будучи совершенно здоровыми, то и дело ноют о коррумпированных чиновниках, маленьких зарплатах и скудных возможностях досуга. Эдгар же трезво и объективно смотрит на вещи, уверен в своих силах и готов помочь не только себе, но и окружающим. Правда, больше морально, что, кстати, в некоторых случаях тоже немаловажно. А вот в материальной поддержке нуждается он сам. Велика надежда на то, что дорогостоящие препараты действительно облегчат его жизнь и дадут ему возможность побольше наслаждаться ею.

P. S. Эдгару можно помочь, перечислив посильную сумму на его счет в банке: Edgars Kaplers, personas kods 260388-11702 LV12HABA0551027477767 Swedbank