Даниилу станет легче дышать1
В ходе ярмарки и после ее окончания девятилетнему даугавпилчанину Даниилу было собрано 1175 евро, необходимых для покупки специального аппарата, подающего воздух, и проведения различных обследований и консультаций.
Как рассказала журналисту газеты «СейЧас» Татьяна, мама Даниила (по просьбе семьи мы не называем фамилию), беременность у нее протекала нормально, а вот роды были тяжелыми, с кесаревым сечением. Ребенка сразу же отправили в реанимацию в Екабпилс, там он находился месяц. Врачи давали плохие прогнозы: у новорожденного отсутствуют основные рефлексы, он не может самостоятельно есть и едва ли окажется жизнеспособным. Татьяне предлагали от сына отказаться, но она с мужем приняла решение ребенка оставить в семье. Пришлось многому учиться и не жалеть сил на развитие Даниила.
– Мы его выхаживали, я научилась в Екабпилсе делать специальный массаж, делала его часами. С самого начала мы понимали, что диагноз, поставленный Даниилу (редкое наследственное заболевание синдром Прадера–Вилли), исключает полное выздоровление, но качество жизни человека можно существенно улучшить. Сейчас сыну девять лет, он учится в основной школе № 11 по специальной облегченной программе, – рассказывает Татьяна.
Конечно, Даниилу многие легкие для других детей вещи даются с трудом. Свои первые шаги он сделал в четыре года, и координация движений у мальчика до сих пор не очень хорошая. Татьяна отмечает: одноклассники тепло относятся к ее сыну, часто помогают собрать портфель, девочки аккуратным почерком записывают в дневник домашние задания и т. д. Атмосфера в школе доброжелательная, и в этом, по мнению мамы ребенка с особыми потребностями, большая заслуга педагогов. Во дворе же, к сожалению, бывает всякое. Даниил – парень общительный и очень эмоциональный, не всегда сверстники его правильно понимают. Синдром Прадера–Вилли характеризуется еще и склонностью к перееданию. Тут за Даниилом надо присматривать: пока был маленький, было проще, теперь же мальчик может запросто что-нибудь съестное стащить, так что дома его одного оставлять нежелательно. И специальной физкультурой ему надо заниматься, чтобы не набирать лишний вес.
Еще одна серьезная проблема – остановки дыхания во время сна. По словам Татьяны, сын в течение часа может 14 раз перестать дышать. Эти остановки кратковременные, но в итоге они приводят к тому, что мозгу существенно не хватает кислорода, развивается сонливость, Даниил в буквальном смысле слова засыпает на уроках, особенно при повышенных умственных нагрузках. Эту проблему вполне может решить аппарат, подающий воздух, в котором ребенку необходимо спать. На него-то и собрали деньги на упомянутой в начале заметки ярмарке. Как нетрудно догадаться, Татьяна, выпускница Рижского технического университета, не работает: за Даниилом нужен постоянный уход, в семье еще подрастает маленькая дочка. Двухлетняя сестра очень любит брата и уже, как говорит мама, пытается ему помогать, всячески опекает. «Папа у нас золотой», – так характеризует мужа Татьяна. Он работает шофером-дальнобойщиком, семью обеспечивает, но, конечно, денег на всё не хватает. В том числе и на облегчающий дыхание аппарат.
Школа астрологии ASTRODATA организовала ярмарку, где продавались различные рукодельные изделия; они вполне годятся для рождественско-новогодних подарков. Кстати, Татьяна – тоже рукодельница, делает очень красивые украшения в технике сутаж. На ярмарке стояли и ящики для добровольных пожертвований; организаторы также позаботились о праздничной музыкальной программе и лотерее. И Даниил, и его маленькая сестричка получили подарки. Но главное – уже приобретен необходимый аппарат, и теперь семья надеется на улучшение здоровья сына.
Это еще не всё. Даниилу нужны дополнительные обследования у разных рижских специалистов, об этом позаботилась руководитель ASTRODATA Анжелика Журавская. После некоторых встреч с врачами (консультации будут продолжаться) у родителей появилась надежда: ребенок не обречен на умственную отсталость, и психиатры ему точно не нужны, нужны невропатологи и гомеопаты.
Татьяна очень благодарна всем, кто помог. Она ничего ни у кого не просит, но если кто-то из читателей захочет помочь Даниилу, то обращайтесь в редакцию, мы расскажем, как связаться с Татьяной. Еще мама ребенка с особыми потребностями хочет познакомиться с родителями, у которых дети тоже имеют диагноз «синдром Прадера–Вилли». Обмен опытом и взаимные советы, несомненно, принесут пользу всем.
На фото: Даниил вместе с родителями и сестрой побывал на благотворительной ярмарке, где ему собрали деньги на приобретение аппарата, облегчающего дыхание во сне.