И все-таки получилось замечательное по своей атмосфере торжество. Улыбчивое и всё понимающее. В этот день рассеянному склерозу (РС) противостояла совсем не рассеянная, а объединяющая больных людей общность под знаком «Прочь обреченность!», которую два десятка лет тому назад создала Моника Юкша.
 |
 |
 |
 |
«У меня сохранился протокол первого собрания, датированный 10 октября 1997 года. Протоколировала тогда врач-нейролог Ольга Чеботарева (Veselības centrs). С тех пор она нас и опекает, – рассказывала М. Юкша газете "СейЧас". – Латвийская ассоциация рассеянного склероза была основана в 1995 году с целью координирования и поддержки больных РС, их близких и тех, кто ухаживает за такими больными или помогает интеграции людей с диагнозом РС в общество. Вскоре отделения ЛАРС (LMSA) появились и в других городах Латвии. Этому предшествовала непростая работа – людей надо было организовать. Мне предложила заняться организацией доктор Л. Спаране (нейролог). Стала посещать поликлиники, узнавать, у кого из больных рассеянный склероз. Потом было первое собрание, на котором меня избрали и утвердили руководителем Даугавпилсского отделения LMSA. На собрании присутствовали представители из LMSA, Латвийского центра морской медицины. На момент образования нашего отделения его членами стали около 40 человек с диагнозом "рассеянный склероз". Сегодня у нас 15 колясочников (в том числе и сама Моника. – Прим. авт.), есть и те, кто совсем не выходит из дома ввиду прогрессирующего заболевания.
Люди держатся сколько могут. Нашим местом встречи в основном является Дневной центр, где созданы хорошие возможности для творчества и занятия спортом, физкультурой. Честно сказать, я уже не раз хотела оставить эту должность, ведь она требует большого энтузиазма, забирает силы, которых с годами становится все меньше. Чтобы послать позитив людям, воодушевить их, надо писать проекты, что мы и делаем. Направляем их в фонд Ziedot.lv, в фонд Тетеревых, в Городскую думу. Стараемся разнообразить свою жизнь творчеством, экскурсионными поездками, занятиями в тренажерном зале Дневного центра, вместе отмечаем праздники. В этом году реализовали проект "20 лет силы и смелости". Спасибо Даугавпилсскому самоуправлению за помощь – мы смогли приобрести необходимые материалы для творчества, подарочные карты. Сегодня в нашем отделении состоит 43 человека, но тех, кто в состоянии быть активным, – только 25».
 |
 |
 |
 |
Умением открывать свое сердце навстречу людям, искренне сопереживать и радоваться вместе с ними обладает далеко не каждый. К счастью, именно таким даром наделена руководитель даугавпилсского отделения РС. К каждому из своих подопечных Моника обращается словом «солнышко», и люди в ответ отвечают теплом своих сердец. Поздравить Даугавпилсское отделение РС с юбилеем пожелали очень многие. В том числе: руководитель Латвийского центра морской медицины Иоланта Калниня, председатель правления LMSA И. Осиповича (Рига), глава Veselības centra О. Чеботарева, представители Даугавпилсского комитета Красного Креста, руководитель Дневного центра «Общение» Д. Гадзане, руководитель немецкого общества Erfolg О. Ессе, управляющий Даугавпилсской крепостью Я. Островский, представители аптеки BENU и другие. Приятную лепту в юбилейное мероприятие внесли: Даугавпилсский центр глиняного искусства, фирма Sa-Ša print, цветочный магазин Flamingo.
Мэр Даугавпилса Рихард Эйгим в своем поздравительном слове обратил внимание на то, что он знаком с М. Юкшей с 1997 года. «Я тогда был молодой и красивый… – шутил Р. Эйгим. – С тех самых пор и сотрудничаем. Ваше отделение всегда показывало свою активность, приверженность к спорту и ответственность. Хочу пожелать, чтобы вы всегда чувствовали заботу родных людей. А наше сотрудничество будет продолжаться. Здоровья вам, терпения и побольше радостных дней!» – говорил мэр.
Руководитель Социальной службы Н. Якубовская не представляет Монику Юкшу без ее улыбки: «Эта женщина может улыбаться даже сквозь слезы. Моника всегда посылает тому, кто с ней общается, лучик позитива, и это очень важно…»
 |
 |
 |
 |
Букеты живых цветов чередовались с памятными или вполне съедобными подарками, как, например, большой торт от Красного Креста или кексы от DAUTKOMa, – все эти вкусности как нельзя лучше пригодились для праздничного стола, накрытого по случаю юбилея. Поздравить Даугавпилсское отделение РС также пришли представители детского сада №27 Mana Mārīte во главе с его заведующей Н. Исате. Малыши танцевали и старательно пели, кроме того, на экране был представлен видеоряд, повествующий о встречах детсадовцев с представителями Даугавпилсского отделения РС на платформе Дневного центра.
Рассеянный склероз – хроническое аутоиммунное заболевание, которое пока невозможно вылечить, но его симптомы и проявления можно смягчить. Неизвестно, почему развивается РС – болезнь нервной системы, когда иммунные клетки атакуют оболочку нервных волокон – миелин, в итоге они хуже проводят сигнал и начинают «замыкать». Последствия разные – от легкого онемения конечностей до паралича или слепоты. От РС в мире страдает более 2,3 млн человек. При рассеянном склерозе склеротические бляшки могут появляться в любых отделах головного и спинного мозга, из-за чего заболевание и названо рассеянным. Британские ученые связывают причину развития рассеянного склероза с обнаруженным недавно белком, появление которого в клетках мозга приводит к их массовой гибели (Journal of Neuroinflammation).
Ученые из Эксетерского университета (Великобритания) выяснили: клетки мозга людей, страдавших от рассеянного склероза, обладают одним общим качеством – в них очень много белка Rab32, который отсутствует в нейронах здоровых людей. В 2016 году российские ученые (Институт биоорганической химии РАН) предложили первую потенциальную «вакцину» от рассеянного склероза, обучающую иммунные клетки не атаковать мозг, не убивать его клетки. Но до тех пор не было ясности, почему иммунитет начинает считать мозг «врагом».
В нормальных клетках белок Rab32 отвечает за реакцию на недостаток кислорода, однако в мозге людей с рассеянным склерозом он работает по-другому. Предполагают: клетки больных производят необычно много Rab32. Блокировка работы Rab32 может оказаться действенной терапией для борьбы с РС. Большие надежды больные с ремитирующим РС связывают с клиническими испытаниями нового препарата от этого заболевания в виде таблеток. Он допускается для приема пациентам с формой вторичного прогрессирующего склероза. Испытатели надеются, что новое лекарство скоро поступит в продажу. Вероятно, в данный момент его наделяют именем.
Представители Даугавпилсского отделения LMSA:
Артур Цветков (31 год, колясочник):
– Я приехал из Ливан, потому что давно дружу с Моникой, она такой светлый человек! Мне нравится в Дневном центре, здесь приветливые люди, хорошие возможности для реабилитации – с удовольствием занимаюсь физкультурой. Когда я учился в 4-м классе, появилась проблема с глазами. С этого началось. А потом пошло по нарастающей. Диагноз РС поставили в Центре морской медицины. Верить в это не хотелось, поэтому мама повезла меня в Москву, где врачи подтвердили, что у меня РС. Недавно присвоили статус инвалида I группы. Воспринял тяжело, переживал. Ведь я до 20 лет ухищрялся ездить на велосипеде, не хотелось сдаваться. Развитие болезни удалось притормозить благодаря внутривенному препарату Tysabri, но его нельзя принимать более 6 лет. Сейчас надо переходить на таблетки. Мы живем на берегу озера, природа позвала писать стихи – я состою в литературном объединении «Русло-Л»…
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |