Костик изо всех сил старается жить

Этот мальчик, попавший в больницу с диагнозом «вирусная пневмония», не ходит ввиду другого, очень редкого недуга. О своих переживаниях по этому поводу в больничном коридоре мне рассказывает его мама Виктория Климентьева, тренер по фитнесу до недавнего времени.

– Костя – мой второй сын, – говорит она. – Старшему, Даниилу, 11 лет. Он серьезно увлечен хоккеем, третий год подряд считается лучшим вратарем Латвии в своей возрастной категории. И, конечно, со здоровьем у него все в порядке. Его младший брат родился в марте 2009 года. И поначалу ничто не предвещало беды. До 7 месяцев я кормила ребенка грудью. Но по мере того как Костя подрастал, меня стало настораживать, что к 6 месяцам он не сидел, не поднимал самостоятельно головку. Семейный врач Петухова направила нас к нейрологу, которая выписала направление на общий массаж и гимнастику по системе Бобота. Сказала при этом: «Вы, мамочка, не переживайте, у вас просто ленивый ребенок».

Посещения массажиста на первых порах отозвались позитивными сдвигами. Костик смог самостоятельно переворачиваться со спинки на животик, и наоборот. Но к 3-му месяцу прописанных процедур он вдруг стал утрачивать приобретенные навыки. Ослаб, все стало даваться с неимоверным трудом. Не под силу было даже тянуться за игрушкой. В силу возраста это не вызывало у ребенка психологических потрясений, зато они были в избытке у меня. На всякий случай, чтобы понять, в чем дело, сделали УЗИ сердца, которое показало, что сердце в порядке, никаких отклонений. И вот тогда я в панике и без всякой очереди, которой пришлось бы ждать месяца два, ворвалась к нейрологу Шостак. Хотела знать, что происходит с моим ребенком! Врач поинтересовалась, не было ли в роду у меня или мужа «мужчин, которые не ходили». Я сказала, что не было. Шостак направила нас на компьютерную томографию головного мозга, на основании которой доктор Папсуевич поставил диагноз гидроцефалии (водянка головного мозга). Наиболее характерный признак гидроцефалии – опережающий рост окружности головы. Но такого у Костика не было. Лечение состояло в назначении витаминных инъекций.

В феврале 2010 года подошла наша очередь на прием к доктору Ковалдину (Детская клиническая университетская больница). После осмотра он тоже поинтересовался генетикой родителей, уточнив, что заболевание передается только по мужской линии. В результате Ковалдин на основании генетических анализов крови Костика и наших с мужем поставил диагноз «спинальномышечная атрофия 2-го типа». Но я не знаю, откуда происходит такая генетика: отец и дед моего мужа – здоровые люди, по моей линии тоже таких больных не прослеживается – отец и дед были военными летчиками, больных летать не берут.

В марте 2010 года моему сыну была присвоена инвалидность. А в мае этого года мы с Костей поехали в реабилитационный центр «Вайвари». Впервые в жизни довелось встретиться с такой тяжелой атмосферой, когда вокруг столько инвалидов! Дети и взрослые…

Еще до «Вайвари» мы побывали у профессора Е. Дюкенджиева, который посоветовал приобрести для Кости специальные ортозы для ног, что помогло фиксировать его в вертикальном положении. Но когда в «Вайвари» я сообщила об этом руководителю программы реабилитации, то в ответ услышала: «Вы что же, серьезно надеетесь, что ваш ребенок сможет ходить?» Это было жестоко. И непрофессионально. Неужели врачу надо объяснять, насколько важна для Кости, для его осознания мира вертикализация. Я молча вышла из кабинета.

А индивидуальные ортозы мы все-таки купили, обошлись они в 305 латов. Правда, сегодня они ребенку уже малы, копим на другие. То пребывание в реабилитационном центре явилось во многом уроком. Я сделала вывод: полагаться надо только на свои силы и упорство. Мне жаль было молодых мам, у которых больные дети. Они так безоговорочно верят докторам, которые пророчат негатив.  Но чудеса есть, они случаются! Я никогда не воспринимала диагноз, поставленный сыну, как окончательный приговор. Мой ребенок обязательно пойдет, пусть позднее, чем другие, но пойдет. Я в это верю.  Костик изо всех сил старается жить. И старание это во всем, ведь ему все дается с трудом: держать ложку за обедом, пить из кружки. Очень любит, когда ему читают книжки. Костя рано стал говорить. Мы с ним лепим, напрягаем пальчики, чтобы рисовать.

Большая часть дня – это гимнастика, дыхательные упражнения. Три раза в неделю посещаем физиотерапевта. И уже есть первые результаты: Костя может самостоятельно поворачиваться на бочок. В октябре 2011 года мы опять побывали в «Вайвари», и в этот раз позитива оказалось больше! Нам попалась очень грамотный физиотерапевт Елена, и ее работа принесла положительные результаты. В «Вайвари» Костик ежедневно стоял в вертикализаторе от 10 до 30 минут. Какое это счастье для него! – заключает мама, полная надежд на спасение.

А потом тихо добавляет: «Эх, дома бы иметь такой вертикализатор, но разве мы можем его купить, это же тысячи...»

Оптимистические результаты

Профессор Е. Дюкенджиев рисует такую картину в одном из интервью: «В Латвии я вижу одну негативную тенденцию: дети, страдающие церебральным параличом и спинальными заболеваниями, практически не имеют возможности на реабилитацию. Происходит тотальное сокращение медицины: закрываются больницы, из государственных реабилитационных центров такой остался только в Вайвари, причем с того времени, когда по контракту с Министерством образования Латвии я начал создавать национальную школу по протезированию, количество работников в Вайвари сократилось с 700 до 250».

Но, к счастью, детям с диагнозом «спинальномышечная атрофия (СМА)» могут помочь  в НИИ Акушерства и гинекологии им. Д.О. Отта РАМН (Адрес НИИ: город Санкт-Петербург, Менделеевская линия, 3, телефон/факс (812) 328-04-87). В его лаборатории пренатальной диагностики наследственных заболеваний таких больных лечат с применением вальпроевой кислоты (ВК), что способствует увеличению синтеза белка, от количества которого зависит возникновение и тяжесть поражения мотонейронов спинного мозга. Вальпроевая кислота – лекарство не новое, его уже лет 30 прописывают при эпилепсии. Но выяснилось, что оно помогает и больным спинально-мышечной атрофией. Выявил это случай: у одного из маленьких пациентов обнаружили сразу оба заболевания. И хотя ВК назначили только против эпилепсии, было констатировано улучшение и общего состояния ребенка. В Петербург потянулись больные с диагнозом СМА, те, от кого врачи уже отказались.

«Полученные результаты внушают определенный оптимизм. Отмечается положительная динамика моторных функций у больных. Следует отметить, что при проведении возможных клинических испытаний терапии СМА данным препаратом необходима точная молекулярная верификация диагноза», – пишет член-корреспондент  РАМН, профессор В. Баранов. В Санкт-Петербурге детей с СМА лечат еще в Научно-практическом центре медико-социальной экспертизы, протезирования и реабилитации инвалидов им. Альбрехта.

Есть предложение

Считается, что спинальномышечную атрофию очень трудно диагностировать, а потому болеющие дети зачастую не получали лечения, вообще, или их лечили от совершенно других болезней. СМА - генетическое нарушение, в результате которого погибают моторные нейроны спинного мозга. Болезнь вызвана мутацией в части ДНК, несущей ген SMN1, который производит SMN-белок. Из-за мутации гена производится меньшее количество SMN-белка, недостаток которого приводит к гибели моторных нейронов.

Цель мировых исследований состоит в создании препаратов, увеличивающих уровни SMN-белка, защищающих мотонейроны. Кроме России, этим активно занимаются в США и Китае.

Больные СМА нуждаются в специальном питании, поддерживающей терапии и многих других попечительских действиях. Больные спинальномышечной атрофией теряют контроль над мышцами, мышцы ослабевают, люди лишаются возможности передвигаться. Коварный недуг способен поразить и мышцы, обеспечивающие дыхание. Костик Климентьев болеет воспалением легких уже третий раз в этом году. Поэтому надо очень торопиться ему помочь. Для поездки в Санкт-Петербург необходимо собрать средства (около 2 тысяч латов). Консультация, обследование, лечение – все требует денег.

Константином мальчика нарек по святцам батюшка Иоанн, что служит в Форштадтском храме Святых Петра и Павла. Он же благословил Викторию на роды, которые прошли быстро и легко. Отчего же судьба малыша началась так невесело?

К Новому году Костя выучил вот такое стихотворение:

Солнце зимнее встает,

Видит – заинька идет.

Ты куда это, косой?

По снежку идешь босой?

Я мороза не боюсь, я на елку тороплюсь:

В детский сад меня позвали поплясать в нарядном зале.

Что ни строчка в этом стишке – то движение: солнце встает, заинька идет, в детском саду пляшут… Как бы Костик сейчас подбежал к окошку посмотреть на встающее солнце, как бы затопал своими маленькими ножками вокруг детсадовской елки…  Но пока это невозможно. Костика двигают к жизни мамины руки.

Есть предложение: давайте в эти рождественско-новогодние дни загадаем все вместе чудо: пусть Костик поправится, пусть болезнь отступит. А еще откроем свои кошельки и скинемся кто сколько может на его здоровье. С миру по нитке…  Говорят, красота спасет мир, пусть же наши поступки будут красивы, а дела добры и сердечны.

P. S. Расчетный счет мамы Костика:

A/S «Swedbank», LV72HABA0551000013465

Viktorija Klimentjeva,

p.k. 120378-10217

(для Константина Климентьева).

Сайт в поддержку Костика