Снежаночку надо спасать!11
Она родилась 6 марта 2001 года в Даугавпилсе и стала вторым ребенком Аллы Шемаковской. Роды прошли быстро, но с некоторыми осложнениями для мамы – сразу после рождения ребенка ее положили под капельницу ввиду большой потери крови. А вот с новорожденной все было в порядке, по крайней мере так утверждали врачи родильного отделения. И после выписки, когда мама с малышкой вернулись домой, ничего не вызывало подозрений на нездоровье. Летели в привычных заботах дни, пока однажды восьмимесячная Снежана не подхватила ангину, которая перешла в гнойную. Пришлось лечь в детское инфекционное отделение региональной больницы, где лечащий врач обратила внимание на то, что девочка явно отстает в физическом развитии. Вызванный по этому поводу нейролог, осмотрев ребенка, порекомендовал после выписки обратиться к специалистам его профиля. Тем не менее к нейрологу Снежана попадет только по исполнении ей одного года. Спросите, почему? Семейный врач отсоветовала. Не выписала направление по просьбе мамы, и все. А мамочка не настояла, подавленная авторитетом белого халата и высшего медицинского образования. Короче, ограничились направлением к массажисту и физическими упражнениями. Однако этого оказалось недостаточно.
Диагноз, с которым жить
В годовалом возрасте Снежана не встала на ножки и не пошла, передвигалась дома по-пластунски, подтягивая туловище руками. Вероятно, этот факт, наконец, возымел действие: семейный врач дала направление к нейрологу Шостак, которая в свою очередь выразила недовольство по поводу того, что к ней не обратились раньше. Все это походило на игру в футбол: один советует, другой рекомендует, третий пропускает мимо ушей, потом все же спохватывается… Но болезнь уже голом летит в «ворота» беззащитного и пока еще ничего не понимающего пациента. Шостак после осмотра назначила продолжительное медикаментозное лечение: таблетки и уколы. Какие именно, Алла, всецело доверяя на тот момент врачам, уже и не припомнит. На совет заглянуть в медицинскую карточку ребенка растерянно отвечает: «А кто мне разрешит?»
Когда малышке Снежане исполнился год и семь месяцев, доктор Шостак, объявив, что она не в силах помочь, направила ее в Детскую клиническую университетскую больницу, где в ходе обследования у девочки взяли анализ на биопсию мышцы и по его результатам в январе 2002 года вывели диагноз: миопатия. Однако в точности диагноза у рижских медиков уверенности не было. Картина прояснилась после анализа на генетику, который Снежане делали в генетическом центре больницы «Гайльэзерс». Теперь диагноз звучал не менее пугающе: «спинально-мышечная атрофия 2-го типа». Спинальная мышечная атрофия (СМА) – тяжелая болезнь. Поражает двигательные альфа-нейроны передних рогов спинного мозга, в результате чего скелетные мышцы быстро атрофируются. Болезнь вызвана мутацией в части ДНК, несущей ген SMN1, который производит SMN-белок. Из-за мутации гена производится меньшее количество SMN-белка, недостаток которого приводит к гибели моторных нейронов. Больные спинально-мышечной атрофией теряют контроль над мышцами, которые ослабевают, люди лишаются возможности передвигаться. При этом для СМА характерно сохранение чувствительности, а также отсутствие задержки в психическом развитии.
Вежливый отказ
Снежане назначили реабилитацию в юрмальском центре «Вайвари». Опять массаж, опять физиотерапия. Время шло, лучше не становилось. В Детской клинической университетской больнице врачи разводили руками – жест, говорящий о неспособности оказать действенную помощь. «Нас радует уже то, что девочке не становится хуже», – звучало со стороны медиков. О помощи речь не шла.
Алла подхватила ребенка и помчалась в Санкт-Петербург, как мчатся многие в поисках спасения у тамошних врачей. В городе на Неве диагноз СМА подтвердился. В НИИ Акушерства и гинекологии им. Д. О. Отта РАМН предложили лечение вальпроевой кислотой (ВК), но профессор Гусева (ныне покойная) посоветовала повременить, на тот момент метод был еще не слишком опробован. Домой Алла вернулась в тяжких раздумьях. У Снежаны усиливались проблемы ортопедического характера. Прогрессировал сколиоз позвоночника. При сколиозе происходит не только искривление позвоночного столба, но и его поворот вокруг вертикальной оси, выпячивание ребер с образованием реберного горба, изменение нормального положения лопаток и формы грудной клетки, контрактура коленных суставов (от постоянного сидения) и ступней.
Один раз в полтора года девочка проходила реабилитационные процедуры в центре «Вайвари» плюс регулярный массаж в Даугавпилсе. В 2010-м Алла, заручившись направлением от семейного врача, обратилась к реабилитологу одной из даугавпилсских частных практик, которая назначила курс упражнений на растяжку и стимуляцию мышц. Когда через два месяца Снежана вынуждена была вернуться к обычным массажным процедурам, массажистка была шокирована – у ребенка проявилась деформация грудной клетки. Назначенное реабилитологом на пользу не пошло, но когда Алла уведомила об этом специалиста, та заявила, что она ничего такого не назначала, никаких растяжек и стимуляций. «Но от обычного массажа у Снежаны синяков не оставалось!» – говорит ее мама, а фамилию реабилитолога просит в статье не называть, так как, по ее мнению, уже ничего не докажешь, да и не до того тогда было – ребенка спасать надо!
Встал вопрос об операции по исправлению позвоночника. В «Вайвари» собрался консилиум. Маму уведомили о возможности операции в Германии. Алла в марте прошлого года написала прошение в Минздрав Латвии о выделении необходимых денежных средств на нее. Вежливый, но категоричный отказ был получен в сентябре (вероятно, когда министерские из отпусков вернулись). Ну не издевательство ли? Тогда за операционное дело взялся доктор Росляков из центра «Вайвари», который решил оперировать 4-ю степень сколиоза сам. Алла подписала согласие на операцию, которая прошла 18 октября 2011 года.
«Сердце рвется…»
Вскоре после операции она совершенно случайно познакомилась с директором фонда «Вера, Надежда, Любовь» (www.deti-help.com) Алексеем Колиным, который взялся содействовать в консультации у специалистов Научно-практического центра медико-социальной экспертизы, протезирования и реабилитации инвалидов им. Альбрехта (Санкт-Петербург). Прошли уже годы с той поры, как профессор Гусева отговаривала от вальпроевой кислоты. Алла знала, что метод дает свои положительные результаты. И вот 6 февраля 2012-го семья Шемаковских опять оказалась в Санкт-Петербурге. «Я впервые увидела профессионалов, хорошо знакомых с лечением спинально-мышечной атрофии. Сразу почувствовалось, что здесь нам могут помочь. Эти врачи (НПЦ им. Альбрехта – прим.) не разводили беспомощно руками, а четко уведомляли, что и зачем следует делать», – говорит настрадавшаяся за столько лет борьбы за своего ребенка Алла. Травматолог-ортопед Кольцов пояснил, что для девочки будут изготовлены ортозы, но до этого «необходимо привести в порядок спину». К операции, сделанной в «Вайвари», петербургские врачи отнеслись критически, так как в результате обследования выявилось: установленная в ходе нее конструкция нестабильна – отсутствует достаточная фиксация, что чревато еще большей деформацией позвоночника. К сожалению, на момент пребывания Снежаны в центре девочку не смог осмотреть профессор Мушкин – светило в области операций на позвоночнике.
В Санкт-Петербурге нейролог Стрекалова назначила Снежане медикаментозное лечение (фолиевая кислота, витамины А, В, Е, карнитин) и лечение вальпроевой кислотой (Конвулекс) – препаратом, на который Алла возлагает большие надежды. Снежана говорит, что по вкусу вальпроевая кислота (ВК) напоминает мяту… (ВК способствует увеличению синтеза белка, от количества которого зависит возникновение и тяжесть поражения мотонейронов спинного мозга).
Теперь, когда читателям стало многое известно, можно напомнить о благотворительном концерте «Сила танца» во Дворце культуры, который состоится 17 марта в 18:00. Его организует танцевальный клуб Juventa (руководитель Татьяна Лапковская). До 1 марта организаторы ждут заявок от танцевальных коллективов из Латвии, Литвы, Эстонии, желающих принять участие в данном проекте (d-woman@inbox.lv). Уже приглашена известная исполнительница восточных танцев президент Ассоциации восточных танцев в Грузии Элен Чихладзе. Элен также представитель благотворительной организации в Грузии. В результате предыдущего благотворительного концерта, организованного клубом Juventa, были собраны средства (400 латов) на реабилитацию Яны Кяпсте в Центре «Вайвари».
В апреле у Аллы Шемаковской запланирована важная поездка в Центр им. Альбрехта (Санкт-Петербург). Прежде всего она связывается с консультацией и предстоящей операцией у профессора Мушкина. И опять нужны деньги (дорога, питание, проживание, оплата за консультации, процедуры и наконец сама операция). До сего времени Алла как-то выкручивалась, но сегодня денежный вопрос стоит как никогда остро. На все про все необходимо около 5000 латов. Билеты на концерт в ДК или иной взнос могут ощутимо помочь в сборе средств для маленькой даугавпилчанки.
Некая Ната в комментариях к статье в газете «СейЧас» «Костик изо всех сил старается жить» (30.12.2011.) о мальчике, страдающем таким же, как у Снежаночки, заболеванием (СМА), написала: «Бьется птица, в окно крылом стучит. Сердце рвется ее – кричит громче грома. И молний ярче разгорается пламя…» Мне показалось, что это о материнском сердце и великой надежде – надежде на спасение ребенка…
Для желающих оказать посильную помощь – номер счета: LV20HABA0551032300560.
Персональный код 111072-10205. Alla Šemakovska