Обратите внимание: материал опубликован более чем четырнадцать лет назад

Мама Костика благодарит горожан за поддержку и продолжает бороться за его жизнь2

Мама Костика благодарит горожан за поддержку и продолжает бороться за его жизнь
Статья в газете «СейЧас» от 30 декабря 2011 года о ребенке с диагнозом спинально-мышечная атрофия называлась «Костик изо всех сил старается жить». На днях я навестила Костю Климнетьева – малыша, которому горожане оперативно скинулись на важные консультации у врачей в Санкт-Петербурге.

О том, что принес Косте 2012 год, рассказывает его мама Виктория:

 

- Во-первых, сразу после выписки из больницы нас пригласили во 2-й детсад на новогодний утренник. И, конечно же, Косте все понравилось на этом веселом празднике! Но самое главное что статья в газете «СейЧас» возымела гораздо большее действие, чем информация о болезни моего сына, прозвучавшая на Первом Балтийском канале. В результате удалось собрать необходимые денежные средства для поездки в Санкт-Петербург и последующее лечение. Добирались своим ходом – вез отец Кости на машине. В Научно-практическом центре протезирования и реабилитации им.Альбрехта нас консультировали врачи ортопеды. Затем мы побывали в детской больнице № 22 у замечательного невролога Светланы Стрекаловой, она назначила Костику комплексное лечение по имеющемуся заболеванию. Это, действительно, целый комплекс препаратов: конвулекс (вальпроевая кислота способствует увеличению синтеза белка – от количества которого зависит возникновение и тяжесть поражения мотонейронов спинного мозга); элькарнитин (витаминоподобное вещество, аналогичное тому, что вырабатывается печенью человека для вовлечения жирных кислот организма в энергетический обмен, укрепляет кровеносную систему и активизирует процессы обмена); нейромультивит (поливитаминный лекарственный препарат); фолиевая кислота (В9 – жизненно важный витамин, участвует в процессах обмена веществ, в том числе синтезе ДНК, отвечает за формирование клеток крови, необходим для формирования иммунитета); кудесан (источник коэнзима Q10). А также остеокомплекс витаминов и церебролизин. Через пять месяцев Косте нужно будет сдать анализ крови на концентрацию вальпроевой кислоты в организме.

 

Летом поедем в Санкт-Петербург, чтобы сделать ребенку электронейромиографию. (Электронейромиография (ЭНМГ) – метод исследования проведения нервного импульса по двигательным и чувствительным волокнам периферических нервов. Включает в себя: исследование прямой возбудимости мышц; исследование нервно-мышечной передачи и др. – прим.) В Латвии такое исследование возможно только с возраста 7 лет. Это мотивируют тем, что процедура несколько болезненна и ребенок не может ее спокойно переносить. Но на этом исследовании настаивают врачи в Санкт-Петербурге. По их профессиональному мнению, электронейромиографию в нашем случае следует делать каждый год.

 

В рамках поездки в Санкт-Петербург мы также побывали в НИИ Акушерства и гинекологии им. Д. О. Отто РАМН, где был сдан генетический анализ на определение количества копий гена SMN2.

 

Хочу сказать огромное спасибо всем, кто поддержал нас, откликнулся на нашу боль. Ведь перечисления от людей шли до марта месяца. Кто-то посылал лат, кто-то больше. Самый крупный перевод составил более 300 латов. В результате полученных денег хватило не только на поездку к российским врачам, но и на те препараты, которые сегодня принимает мой ребенок. Более того, денег хватит, чтобы еще раз свозить Костика к врачам в Санкт-Петербург. С того момента, когда сын стал принимать препарат вальпроевой кислоты у него заметно улучшилось общее состояние здоровья. Даже поправился на 4 килограмма! Стала нарастать мышечная масса. С удовольствием смотрит фильмы про динозавров и слушает сказки, которые я читаю ему по вечерам», - удовлетворенно говорит его стойкая мама Виктория Климентьева.

 

Мама Костика благодарит горожан за поддержку и продолжает бороться за его жизнь
И, правда, с того момента, когда я видела Костю в больнице, мальчишечка здорово изменился. Светло улыбался, занимаясь игрушками, пока мы с Викторией беседовали о его драгоценном здоровье. И, если бы не знать, что Костик не ходит по причине инвалидности, связанной с тяжким заболеванием, трудно поверить, что этот улыбчивый ребенок не может ходить.

 

За Костю по-прежнему борется его мамочка. Они живут втроём на съемной квартире (у Виктории есть ещё старший сын - Даниил), существуя на алименты отца, пособие по инвалидности и уходу за ребенком. Доверить свое дитя приходящей няне Виктория не хочет, пусть трудно, но они всегда вместе.