Недавно в наш город приезжала Екатерина Мень – директор Московского «Центра проблем аутизма», журналист, консультант, член Общественного совета при министерстве здравоохранения РФ. Она, безусловно, общественно очень активный человек, но прежде всего Екатерина – замечательная мама. Когда одному из ее детей врачи поставили диагноз «аутизм» (обычно это называют расстройством аутистического спектра, так как у аутизма очень много разных проявлений: от едва заметных до радикальных, когда человек, например, не говорит большую часть своей жизни или не говорит вообще никогда), она сразу решила, что это не приговор, и стала собирать информацию: как его обучать, как ему помочь, как наладить с ним контакт.
Звучит странно, не правда ли? Как это – матери налаживать контакт с собственным ребенком? Но в данном случае эта цель актуальна именно из-за специфики проявления такого отклонения развития детей, как аутизм. Екатерина Мень рассказывает, как зачастую расстраиваются неосведомленные мамы детей-аутистов из-за того, что те банально не радуются их приходу. Вот он сидел, занимался какими-то своими вещами, домой зашла мама, а он даже бровью не повел. Некоторые родители воспринимают это как «ему все равно», «он живет в своем мире». Но директор «Центра проблем аутизма» настаивает, что и аутисты привязаны к маме, как и все остальные дети, и радуются ее приходу, переживают расставания, но они часто просто не умеют или не могут показать свои эмоции так, как мы от них ожидаем. У них не развиты чисто моторные навыки: движения, мимика, не хватает средств для демонстрации своего внутреннего мира. Когда с такими детьми начинают работать специалисты, эти навыки развиваются и ребенок может уже не только чувствовать, но и показывать свои чувства.
Заниматься с аутистами непросто: нужны особые методики и глубокое понимание происходящего, терпение. Но если с ними не заниматься, то они действительно сильно и безнадежно отстанут в развитии от своих сверстников и будут ходить разве что в специализированные учебные учреждения, хотя специалисты по всему миру, включая Екатерину Мень, не устают твердить: эти дети феноменально обучаемы! Нужно только найти подход.
Их надо научить жить
Около полутора лет в нашем городе работает центр Mūsu pasaule («Наш мир»), созданный по инициативе родителей детей-аутистов. Сегодня их немного, всего 13 семей, но это точно не означает, что в нашем городе только 13 аутистов. Во-первых, у многих может быть неверно поставлен диагноз. Или не поставлен вовсе: если это легкая форма аутизма, то ребенок вполне может сойти за «трудного». Во-вторых, к сожалению, не все родители аутистов пытаются их социализировать. Екатерина Мень указывает, что это одна из ловушек аутизма: поведение этих детей таково, что хочется изолировать их от внешнего мира, и кажется, будто бы так им лучше. Но это неверно. Они такие же дети. Им нужны игры, общение, праздники, положительные эмоции – словом, обычная детская жизнь. Их надо научить ею жить, если мы хотим, чтобы они влились в наше общество, а не остались за его бортом.
Семинар, который провела в Даугавпилсе Екатерина Мень, больше предназначался для специалистов – педагогов, психологов, логопедов, но в течение мероприятия она не раз акцентировала, что для достижения и закрепления прогресса развития у аутистов их родители должны обязательно работать вместе со специалистами. И чем раньше начнется целенаправленная совместная работа, тем лучше.
Как правило, к двум годам можно заметить, что ребенок не такой как все. Что он не умеет играть с различными предметами «понарошку» (пить невидимый чай из пластмассовой кружки, изображать, как машинка едет по дороге), что он не обращает внимания на нечто, к чему пытается привлечь его родитель (показывает пальцем на вещь или явление, но ребенок туда не смотрит), что он не интересуется другими детьми.
Важно, что отсутствие речи – это сам по себе еще не показатель аутизма. Екатерина рассказывает, как ей довелось общаться с 5-летним мальчиком, который вообще не разговаривал, но при этом был очень коммуникабельным, запросто вовлекался в общие игры. Он как раз-таки не был аутистом. Но в то же время все аутисты имеют задержку речи, и только вместе с другими признаками она свидетельствует о наличии данного заболевания.
«Мы никогда не можем знать, когда заговорит аутист: в четыре года, в 16, в 55 или не заговорит вообще никогда. Но задержка речи – не показатель умственной отсталости. До середины 90-х годов считали, что у 70% аутистов низкий уровень интеллекта. Но сегодня, наоборот, выяснилось, что у 70% из них интеллект нормальный или даже выше среднего», – говорит гостья из Москвы, подчеркивая, что миру известно много успешных, самореализовавшихся аутистов. Да что там говорить, один из самых богатых людей в мире, Билл Гейтс, – аутист.
Таблеткамине лечится
Большую сложность в обучении детей-аутистов представляет то, что у 83% этих детей есть другие заболевания, а у 10% отмечаются дополнительные психиатрические заболевания.
«При этом аутизм сам по себе – это не психоз, и никакими медицинскими средствами не лечится и не корректируется!» – предостерегает от неверных представлений и действий Екатерина Мень.
С тех пор как Екатерина сама стала изучать аутизм и открыла свой центр содействия этой проблеме, она общалась с очень многими аутистами и утверждает: поговорка о том, что если вы знаете одного аутиста, то вы знаете только одного аутиста, совершенно справедлива.
Аутисты бывают очень разными и по уровню аутистического расстройства, и по сопутствующим заболеваниям. Но тем не менее есть нечто, что объединяет их всех. Так что Московский «Центр проблем аутизма» занимается тем, что разрабатывает различные корректирующие, обучающие программы для аутистов, которые потом можно тиражировать и применять по всему миру.
Главное, что необходимо для развития аутиста – это расширение арсенала средств общения. Мы привыкли общаться при помощи речи, но Екатерина Мень призывает смотреть шире, подчеркивая: «Речь – не равно коммуникация. Между этими двумя понятиями целая пропасть, это не синонимы! И это очень принципиальный момент».
Для восстановления коммуникативных функций аутистов используются карточки «pecs» с различными картинками, заменяющими слова. Родитель или педагог обменивается с аутистом этими карточками, и так происходит взаимодействие, общение. Карточки подтверждают свою эффективность, и специалист по аутизму из Москвы призывает ни в коем случае не воспринимать их как костыли для человека, от которого мы ждем, что он пойдет сам. «Часто случается, что при восстановлении коммуникативных функций при помощи "pecs" и появляется речь. Совершенно неожиданно и непрогнозируемо», – говорит Екатерина.
Кроме того, аутистам необходимо структурированное обучение простым навыкам. Если обычный ребенок, скажем, смотрит, как мама жарит котлеты, то он потом сам с игрушками или в песочнице подражает ей. И так во всём. В хаотичном и случайном порядке он впитывает в себя как губка все увиденное, пережитое и пытается это воспроизвести. Аутист не сделает этого по собственной инициативе. Ему нужна структура для обучения, заданная родителями. Понять, как это, и осуществить – непросто, именно поэтому Екатерина Мень призывала даугавпилсских специалистов работать не только с детьми-аутистами, но и с их родителями, которые должны вести себя отлично от других, чтобы помочь собственным детям.
Не застрахован никто
Наконец, детям-аутистам нужна физическая активность: танцы, гимнастика, плавание, йога. По наблюдениям Екатерины Мень, системные занятия спортом заметно корректируют этих детей. Кроме спорта, нужно рисовать, слушать музыку, играть в подвижные игры, не избегать новых, открытых и публичных пространств, чем очень часто начинают «грешить» родители-аутистов, не знающие достаточно об особенностях собственных детей.
Родители, объединившиеся в центре Mūsu pasaule, хорошо осведомлены о проблемах аутизма, интересуются современными наработками и методиками обучения, стараются реализовать их на практических занятиях со своими детьми. Председатель общества Ольга Трофимович признает: «Чувствуется, что меняется уровень информированности общества о проблеме аутизма, а вместе с ним и отношение. Очень приятно, что всё больше специалистов готовы работать с такими сложными детками».
Опыт московских коллег, конечно, богаче. Например, благодаря стараниям Екатерины Мень и ее единомышленников, в российской столице уже есть группа в детском саду, класс в обычной школе для детей-аутистов, а в институте обучают специалистов по работе с детьми-аутистами.
И активисты Даугавпилсского центра Mūsu pasaule, и директор Московского «Центра проблем аутизма» не очень много говорят о том, из-за чего развивается аутизм. Во-первых, в науке нет единого мнения на этот счет. Предположительно, главную роль играют генетика и экология, а также некие события, которые словно запускают трагический сценарий развития ребенка, которые могут воздействовать на него и в утробе матери, и при рождении, и в первые годы жизни. А во-вторых, что бы ни было причиной, устранить ее нам явно не под силу, так что гораздо продуктивнее направлять свои ресурсы на то, чтобы бороться с ее последствиями.
Ясно одно: от аутизма сегодня не застрахован никто и количество случаев аутизма постоянно растет. Но, как говорит Екатерина Мень, аутизм – это не приговор, это вовсе не значит, что ребенок обречен, но вместе с тем аутизм – это большой вызов для нас всех, неважно, есть ли аутисты среди наших родственников и знакомых.