Мама: «Я должна быть уверена, что мой ребенок находится в безопасной среде»11

Мама: «Я должна быть уверена, что мой ребенок находится в безопасной среде»
В конце уходящего года grani.lv получили письмо с просьбой напомнить обществу о проблемах детей с аутизмом.

Аутизм – это расстройство развития, которое возникает в детстве и проявляется качественными нарушениями в сфере коммуникации и социального взаимодействия, а также склонностью к стереотипному поведению. Нарушения социального взаимодействия проявляются в неспособности адекватно использовать взгляд, мимику, жестикуляцию.

 

В большинстве случаев родители начинают замечать отклонения в развитии малыша после полутора-двух лет, а диагноз в среднем ставится не раньше 3-4 лет.

 

Среди возможных симптомов аутизма у детей до двух лет:

 

  • задержка речевого развития: дети начинают использовать слова позднее, чем их типично развивающиеся сверстники;
  • отсутствие реакции на имя: создается впечатление, что ребенок плохо слышит. При этом не реагируя на обращенную к нему речь, он реагирует на неречевые звуки (скрип двери, шуршание бумаги и т. п.);
  • отсутствие социальной улыбки: уже в первые месяцы жизни типично развивающийся младенец улыбается в ответ на улыбку и вокализацию близких взрослых.

 

При аутизме нарушена реакция на других людей, отсутствует модуляция поведения в соответствии с социальной ситуацией. У детей-аутистов также могут отсутствовать подражательные или ролевые игры.

 

Мама: «Я должна быть уверена, что мой ребенок находится в безопасной среде»

 

«Нашим детям негде гулять»

 

На то, что особым детям очень трудно устанавливать контакт со сверстниками в разговоре с grani.lv обращала внимание Ольга Мальцева, руководитель Latgales Autisma Centrs Valensia в Даугавпилсе. По мнению Ольги, воспитывающей ребенка-аутиста, наше общество недостаточно осведомлено об этой проблеме.

 

«В основном вся помощь таким детям сосредоточена в Риге, – говорит она. – В столице проходят семинары по этой теме, пишутся какие-то проекты. В Латгалии есть три центра для детей с аутизмом – один находится в Резекне и два в Даугавпилсе: Latgales Autisma Centrs – для детей с трех лет и Mūsu Pasaule («Наш мир») – для детей с 5 лет и старше. В обоих центрах проводятся развивающие занятия. Ориентация на социализацию детей.

 

Мамы детей-аутистов из Даугавпилса сталкиваются с тем, что нашим особым детям негде гулять. На общей площадке они, не умея поддерживать контакт, запросто могут встретить агрессию в свой адрес со стороны обычных детей и их родителей. Но в городе не создано не одной детской площадки для аутистов. Вопрос поднимался в Думе. Такая площадка очень нужна. Она должна быть огорожена, иметь предупредительный знак на входе и и состоять из двух секторов: для малышей и подростков. Площадка могла бы принимать не только детей аутистов, но также детей с нарушением опорно-двигательного аппарата, ведь ребенок, сидящий в коляске по причине своего заболевания, тоже хочет покачаться на качелях! Но такие качели должны быть безопасны. Насколько я знаю, подобных детских площадок в Латвии пока нет. Даугавпилс мог бы стать первым городом в этом смысле.

 

Нужен реабилитационный центр

 

«Второй вопрос, который хотелось бы поднять, связан со льготами для детей-аутистов. Их родители по понятным причинам вынуждены находиться дома. Ассистентский доход сводится к минималке с вычетами налогов. В итоге на руки 380 евро. Ребенок инвалид I группы получает 106 евро, плюс 313 евро я получаю как мать в качестве компенсации за уход. Но надо учитывать: инвалидность ребенку аутисту присваивается только с трех лет. А ассистентские можно получать только по достижению ребенком пяти лет. До этого момента крутись, как хочешь!

 

Хотелось бы больше возможностей для посещения бассейна, чтобы увеличили время. Сейчас мы посещаем за полцены, но пока я раздену своего сына, пока подготовлю, на бассейн в чистом виде остается 15-20 минут. И как же трудно его забрать из воды!.. Аутисту не объяснишь, что время ограничено. Эти и другие моменты, просто кричат о том, что Даугавпилс очень нуждается в реабилитационном центре для детей с инвалидностью. Я обращалась в свое время к господину Элксниньшу, но он ответил, что на решение этой проблемы нет финансовой возможности. А вот Х. Солдатенок проявила интерес к идее создания центра. В Даугавпилсе есть специалисты, которые могли бы работать в таком реабилитационном центре».

 

Мама: «Я должна быть уверена, что мой ребенок находится в безопасной среде»

 

Работают по старинке

 

Ольга рассказала и о проблеме образования детей-аутистов. Ее сыну сегодня 7 лет, но мама не определила его в спецшколу, причем не только в связи с ситуацией, связанной с распространением коронавируса. Просто, по словам Ольги, ее ребенок не готов идти в школу, которая не внедряет новые методики и программы взамен устаревшим.

 

«Наши школы работают по старинке… Да, проходят какие-то конференции, где много говорят о новых методиках, но на практике ничего не меняется. Необходимо сотрудничество с другими странами в этой сфере. В Латвии никаких разработок в рамках темы не происходит».

 

Согласно исследованиям, для детей с расстройством аутистического спектра (РАС), наиболее эффективными являются методы обучения, основанные на прикладном анализе поведения. Лучшее понимание их потребностей и своевременное начало программ помощи дает хорошие результаты.

 

Все дети могут учиться и осваивать новые навыки. Но то, насколько это обучение будет эффективно, зависит от понимания их потребностей, грамотно проведенной оценки и использования соответствующих обучающих техник. Учеба обязательно должна включать развитие коммуникации ребенка с РАС. По мнению Ольги, психолога по образованию, в России современным программам и методикам, их вливанию в учебный процесс, уделяется большое внимание. Так почему бы не позаимствовать наработанный опыт?

 

«Низкофункциональный ребенок-аутист может воспринимать только родной язык, и это надо учитывать в процессе обучения, тогда как высокофункциональный аутист с развитой речью способен освоить несколько языков.

 

Отвратительный случай произошел в начале этого года в спецшколе Резекне: учительница, зная, что ее восьмилетний ученик страдает аутизмом, проявляла к ребенку эмоциональное насилие – унижала и обзывала. Факты родителям удалось доказать только тайно записав происходящее на диктофон.

 

Наши дети беззащитны, потому что их трудно понять, да и не каждый учитель способен работать с аутистами. Я должна быть уверена, что мой ребенок находится в безопасной среде, что он увлечен чем-то полезным для своего развития, что его не обидят…, – говорит Ольга. – В школе должно быть организовано дополнительное пространство, внутри которого есть возможность индивидуально тестировать ребенка, разрабатывать индивидуальный образовательный маршрут для него и обучать. В общий класс детей в индивидуальном порядке выводят через ресурсную зону- транзитную среду. У ресурсной зоны есть ресурсный учитель. Такая практика в одной из московских школ. У каждого ребенка в рамках программы свой наставник (тьютор), обученный по профессиональным программам Центра проблем аутизма. Над всеми детьми и их помощниками есть еще координатор: педагог-психолог, поведенческий консультант, это человек, который лучше всех умеет модифицировать поведение ребенка».

 

Мама: «Я должна быть уверена, что мой ребенок находится в безопасной среде»

 

Родители, проявляйте внимание!

 

По словам Ольги, в Даугавпилсе и крае около 300 детей с аутизмом. Однако это неточная цифра, потому что в сельской местности некоторые родители могут и не обращать должного внимания на поведение своего малолетнего сына или дочери.

 

В центрах детей-аутистов стараются вовлечь во всевозможные развивающие занятия: лепку, музыку, театральный кружок, проводится развивающая гимнастика, танцевальная терапия и т.д. Социализируют через устройство праздников, культурных и спортивных мероприятий.

 

В Latgales Autisma Centrs во главу угла поставлена ABA-терапия. Это поведенческий анализ, который будет полезен не только детям с диагнозом аутизм. Постоянно этот центр посещает около 15 малышей с проблемами развития. Ольга обращает внимание на то, что многие современные дети, не обязательно аутисты, поздно начинают говорить. Для установления контакта применяется альтернативное общение через карточки и жесты.

 

В настоящее время в Латвии около 700 детей с подозрением на аутизм ждут своей очереди к детскому психиатру. Заведующий отделением психиатрии Детской клинической университетской больницы Никита Безбородов в интервью радио Baltkom пояснял, что РАС необходимо распознавать в самом раннем возрасте, но в Латвии это сложно сделать по причине нехватки специалистов. Очередь к детскому психиатру может занять целый год. Тогда как профессиональная и общая реабилитация без диагноза недоступна.

 

Проблема и в том, что, по словам Безбородова, «у нас родители не всегда во время реагируют на какие-то задержки. Они могут ждать до трех лет, бывали случаи, когда приводили пятилетних детей. Если до двух лет ребенок вообще не использует речь в социальной коммуникации, то стоит обратиться к специалисту. <...> К двум годам он должен говорить на каком-то своем языке, у него должны быть попытки коммуницировать».

 

Отношение государства

 

В настоящее время в мире примерно у 1% населения есть РАС. По оценкам ВОЗ, один ребенок из 160 детей не избегает такого диагноза. А по данным органов здравоохранения США, РАС встречаются у одного из 59 детей.

 

Детям с расстройствами РАС крайне необходима терапия. Но бюджет будущего года средств на такую помощь не предусматривает. Если ребенку ставят диагноз: расстройство аутистического спектра, то АВА-терапию надо начинать незамедлительно. Центры помощи детям аутистам в Латвии зачастую создают сами родители, потому что ситуация такова, что на поддержку от государства в этом плане рассчитывать не приходится. Терапию детям-аутистам государство не оплачивает. Чтобы терапия принесла эффект необходимо заниматься три раза в неделю. Но детям аутистам нужна и эрготерапия, а также индивидуальные занятия с логопедом. Все требует средств и немалых. Какую-то помощь оказывают фонды, к примеру, одному рижскому центру помогает Фонд детской больницы (BSF). По его данным, в Латвии в общей сложности не менее 2300 детей, у которых диагноз или подозрение на расстройство аутистического спектра.