Андрис Ондзулс много помогает людям – и по работе, и по призванию. Про него определенно можно сказать, что он нашел себя, состоялся в жизни. Предприниматель, общественный деятель, начинающий политик, муж, отец – у него много ролей и статусов, и все они 100% заслуженные им. И да, у него ДЦП. С раннего детства.
Целью этого интервью изначально было узнать какой-то рецепт, попросить его, Андриса, дать совет, показать пример, как надо жить, чтобы человеку с инвалидностью добиться того, чего добился он. Но в ходе нашего разговора стало ясно, что единого рецепта нет, а жизнь – и это особенно хорошо видно в его истории – это стечение обстоятельств, людей, чувств, настроений, не всегда рациональных и выверенных решений, которые в итоге складываются в уникальную мозаику индивидуального пути каждого из нас. Но, так или иначе, путь Андриса Ондзулса бесспорно интересен для ознакомления и осмысливания.
КОГДА ДАВАЛИ НАДЕЖДУ
- Андрис, как лучше говорить: «человек с ограниченными возможностями», «c особыми потребностями?»
- Ни так, ни так. Меня не смущает слово «инвалид», и я против того, чтобы называть черное белым. Я таким не родился, но я таким стал (диагноз ДЦП, или детский церебральный паралич, Андрису поставили в год и два месяца; нарушения в работе его мышц и конечностей произошли после операции по удалению грыжи в возрасте до года – прим. ред.), и живу с этим всю сознательную жизнь. Я хожу самостоятельно меньшую часть своей жизни. Большая часть моих детских воспоминаний связана с пребыванием в больнице и нахождением в гипсе, которые мне надевали чаще всего на целых три месяца. С раннего детского возраста я понимал, что я другой, не такой, как остальные. И, как это ни назови, суть не изменится.
- Медицина в твоем случае бессильна? В смысле, сделать так, чтобы ты сейчас ходил без костылей, врачи не могли?
- Кто знает?! Помню, мы с мамой ездили в Украину на консультацию. Когда ехали, нам обещали, что все исправят и меня «починят». Но, когда мы оказались там, врач сказал, что все исправил бы, если бы я попал к нему в возрасте 1-2 лет. А тогда уже было поздно…
Был еще вариант сделать операцию у немецких микрохирургов. Это было начало 2000-х. Операция тогда стоила космических 50 тысяч. Но, по программе помощи третьим странам, Германия как страна ЕС обещала сделать ее бесплатно. Нужно было немного подождать, потому что у меня в тот момент активно росли кости. И, пока мы ждали, Латвия сама стала членом ЕС, и та программа помощи стала нам недоступна. Мама пыталась найти необходимые деньги, но безуспешно.
Так что все операции мне делали латвийские врачи. Все 15, которые я пережил до своего 18-летия. При предпоследней я пережил клиническую смерть прямо на операционном столе, так что последнюю мне согласились делать только при местной спинальной анестезии: я был в сознании, когда мне собирали ногу.
Большинство операций мне делал рижский доктор Гунтис Будовскис, но спустя годы его самого парализовало, и последние операции мне делал его ученик. Молодой хирург, перед операцией он сверялся с учебником. Каждую ногу он сделал мне по-своему: в одной есть металлический стержень, в другой - почему-то нет.
- Невольно начинаю размышлять: «А вот если бы…»
- Я этим не занимаюсь. Больше всего меня ранило, когда мне давали надежду, а потом ее резко забирали. Те заочные обещания киевских врачей «все исправить», а потом – такое разочарование, - вот это было больно и осталось в памяти.
А так я никого не виню и всем благодарен за то, что они сделали для меня. Тот молодой хирург сделал как мог и как умел на тот момент. Зато он не давал мне ложных надежд. Спустя полгода после операции он очень удивился, что я пришел на своих ногах. Он дал мне два-три года, прежде чем я сяду в инвалидное кресло на всю жизнь. Но, как видите, спустя 14 лет я так не реализовал его прогноз.
«ИНВАЛИДЫ У НАС НЕВАЖНЫ»
- Сегодня твое имя чаще всего звучит вместе с ATRAMED – сервисом по перевозке больных людей. Не каждый здоровый человек открывает такой бизнес. Как тебе это удалось? Где ты учился? И – учитывая твое состояние здоровья – как?
- Во многом это заслуга моей мамы. Исключительно благодаря ее упорству я не попал в группу детсада для детей с тяжелыми отклонениями. Это она определила меня в обычную школу. И, когда я не был в больнице или на реабилитации, не лежал в гипсе, я ходил на уроки. Потом поступил в TSI изучать информационные технологии. Попал на практику в Думу благодаря рекомендации своего преподавателя. Потом пришел на биржу труда. Мне тогда прямо в лицо сказали: «Куда прешь? Нормальные не могут найти работу, а ты-то куда?». Но я к тому моменту уже привык к такому отношению к себе. Там была программа трудовой практики для молодежи. По ней я попал в немецкое общество. Учился писать проекты, реализовывать их. Действительно много работал, сидел там до позднего вечера. Просто было понимание, что мне это нужно. Как-то так и закрутилось все…
- Привык, что тебя унижают и ущемляют, потому что ты – инвалид? Это же ужасно…
- Привык, и давно. Мне было лет десять, когда мы с мамой ездили в клинику в Германию, и я уже тогда спрашивал у нее: «Что не так?» Почему они все мне улыбаются? Почему не оглядываются на меня с удивленно-осуждающим взглядом, который я привык ловить на себе дома?
- Но ведь именно это и есть норма отношения общества к инвалидам.
- Там, в Германии – да, но у нас – увы, нет.
- И почему?
- Полагаю, это идет от государства. Оно своими решениями показывает, что для него важно, а что – нет. Вот инвалиды – неважны. Они должны выживать на минимальные пособия, не иметь возможности работать и жить нормальной социальной жизнью. Потому что пандусы у нас зачастую стоят непреодолимые для колясочников. Стоит тебе признаться на комиссии ВТЭК, что ты сам ходишь или не дай бог работаешь, - лови сразу третью группу и еще более маленькое пособие. Потому что большинство инструментов помощи таким людям красиво описаны на бумаге, но на практике практически недоступны или доступны через унижение и очень длительное ожидание. По-настоящему понять инвалидов у нас могут только те, кто сам с этим непосредственно столкнулся: сам или через близких. А так у нас даже на улицах инвалидов практически не встретишь. Они сидят дома безвылазно.
«Я СМОГ, И ТЫ СМОЖЕШЬ»
- Но вот ты своим примером точно мог бы их мотивировать выйти из дома.
- Было и такое. Видя меня, близкие инвалидов просили прийти и поговорить с их родственниками. Я откликался. Не говорил никогда мотивационных речей типа «у тебя все хорошо, верь в успех!». Нет, я – как есть: «Да, у тебя проблема. У меня тоже. Но я смог, и ты сможешь. Просто бери и делай. Встань и иди. Больно? И мне больно. До сих пор иногда так болят ноги, что невозможно терпеть. Пошел куда-нибудь, закрылся, чтобы семья и коллеги не видели, перетерпел боль, собрался, вышел, «надел» улыбку и дальше работаешь как ни в чем не бывало!» Я никогда не жалел себя, даже, я бы сказал, довольно цинично к себе относился. Но вот за близких мне людей переживаю сильно, для них сделаю все, что могу.
- Звучит достаточно жестко…
- Согласен. И поэтому сразу говорю: нет универсального рецепта. То, что сработало для меня, не поможет всем. Мы все – разные.
Есть мнение, что дети-инвалиды должны ходить в обычные сады и школы. С одной стороны, это верно. Равноправие! Но с другой, каждый случай индивидуальный. Мне это было необходимо. И, видимо, моя мама чувствовала это, и боролась с системой, чтобы меня взяли в обычную школу. Но другого ребенка-инвалида это, наоборот, «закрыло» бы от мира еще больше. И, по-хорошему, нужна служба, специально обученные люди, которые оценивали бы каждый отдельный случай и принимали решение в интересах таких детей. Не по общей инструкции, не по бумаге, а исходя из реальной индивидуальной ситуации.
- Как твоя мама смогла понять, что тебе нужен именно такой подход? Выходит, чувствовала?
- Наверное. Я помню один эпизод из детства. Мне нужно было на очередную операцию, а я не хотел. Я вцепился в спинку кровати в палате, а медсестры меня тянули в операционную. И моя мама была тем человеком, который отгибал мои пальцы по одному, позволяя медикам против моей воли увезти меня. Могу представить, что тогда творилось у нее на душе. Но она сделала это ради меня. И оказалась права. Я ей безмерно благодарен за все, что она для меня сделала в этой жизни.
А про «почувствовать» расскажу напоследок еще одну историю. В немецком обществе, на той практике, я ведь встретил свою жену Лену. Она тоже пришла по такой же программе с биржи труда. Так вот, она рассказывала, что инспектор биржи уговаривала ее пойти в другое место. Даже уже вписала другую организацию в Ленину заявку. А Лена почему-то сразу решила, что хочет пойти именно туда. Хотя прежде ничего об этом обществе не слышала. И пошла же в итоге, добилась, что заявку исправили.
А что, если бы нет? И думать не хочется! Не было бы ни нашей семьи, ни наших детей… Так что да, наверное, чувствовать и стоять на своем – это неплохой рецепт.