Юбилей стойкости духа1

И все-таки получилось замечательное по своей атмосфере торжество. Улыбчивое, и все понимающее. В этот день рассеянному склерозу (РС) противостояла совсем не рассеянная, а объединяющая больных людей общность под знаком «Прочь обреченность!», которую два десятка лет тому назад создала Моника Юкша.

«У меня сохранился протокол первого собрания, датированный 10 октября 1997 года. Протоколировала тогда врач-нейролог Ольга Чеботарева (Veselības centrs). С тех пор она нас и опекает, – рассказывала М. Юкша газете «СейЧас». – Латвийская ассоциация рассеянного склероза была основана в 1995 году с целью координирования и поддержки больных РС, их близких и тех, кто ухаживает за такими больными или желает помочь интеграции людей с диагнозом РС в общество. Вскоре отделения ЛАРС (LMSA) появились и в других городах Латвии. Этому предшествовала работа – людей надо было организовать. Мне предложила заняться организацией доктор Л. Спаране (нейролог). Стала посещать поликлиники, узнавать, у кого из больных рассеянный склероз. Потом было первое собрание, на котором меня избрали и утвердили руководителем Даугавпилсского отделения LMSA. На собрании присутствовали представители из LMSA, Латвийского центра морской медицины.

На момент образования нашего отделения его членами стали около 40 человек с диагнозом рассеянный склероз. Сегодня у нас 15 колясочников (в том числе и сама Моника. – Прим. авт.), есть и те, кто совсем не выходит из дома, ввиду прогрессирующего заболевания. Люди держатся, сколько могут. Нашим местом встречи в основном является Дневной центр, где нам всегда рады, где созданы хорошие возможности для творчества и занятием спортом, физкультурой. Честно сказать, я уже не раз хотела оставить эту должность, ведь она требует большого энтузиазма, забирает силы, которых с годами становится все меньше. Чтобы послать позитив людям, надо писать проекты, что мы и делаем. Направляем их в фонд Ziedot.lv, в фонд Тетеревых, в Городскую думу. Стараемся разнообразить свою жизнь творчеством, экскурсионными поездками, занятиями в тренажерном зале Дневного центра, вместе отмечаем праздники. В этом году реализовали проект «20 лет силы и смелости». Спасибо Даугавпилсскому самоуправлению за помощь – мы смогли приобрести необходимые материалы для творчества, подарочные карты. Сегодня в нашем отделении состоит 43 человека, но тех, кто в состоянии быть активным – только 25».

Умением открывать свое сердце навстречу людям, искренне сопереживать и радоваться вместе с ними обладает далеко не каждый. К счастью именно таким даром наделена руководитель даугавпилсского отделения РС. К каждому из своих подопечных Моника обращается словом «солнышко», и люди в ответ отвечают теплом своих сердец. Поздравить Даугавпилсское отделение РС с юбилеем пожелали очень многие. В том числе: руководитель Латвийского центра морской медицины Иоланта Калниня, председатель правления LMSA И. Осиповича (Рига), глава Veselības centra О. Чеботарева, представители Даугавпилсского комитета Красного Креста, руководитель Дневного центра «Общение» Д. Гадзане, руководитель немецкого общества Erfolg О. Ессе, управляющий Даугавпилсской крепостью Я. Островский, аптека BENU и другие.

Мэр Даугавпилс Рихард Эйгим в своем поздравительном слове обратил внимание на то, что он знаком с М. Юкшей с 1997 года. «Я тогда был молодой и красивый…, – шутил Р. Эйгим. – С тех самых пор и сотрудничаем. Вы всегда показывали свою активность, приверженность к спорту и ответственность. Хочу пожелать, чтобы вы всегда чувствовали заботу родных людей. А наше сотрудничество будет продолжаться. Здоровья вам, терпения и побольше радостных дней!», – говорил мер.

Руководитель Социальной службы Н. Якубовская не представляла Монику Юкшу без ее улыбки: «Эта женщина может улыбаться даже сквозь слезы. Моника всегда посылает всем, кто с ней общается лучик позитива, и это очень важно…»

Букеты живых цветов чередовались с памятными или вполне съедобными подарками, как например, большой торт от Красного Креста или кексы от DAUTKOMa, – все эти вкусности как нельзя лучше пригодилось для праздничного стола, накрытого по случаю юбилея.

Поздравить Даугавпилсское отделение РС также пришли представители детского сада №2 7 Mana Mārīte во главе с его заведующей Н. Исате. Малыши танцевали и старательно пели, кроме того на экране был представлен видеоряд, повествующий о встречах детсадовцев с представителями названного отделения на платформе Дневного центра.

«Надо держаться»

«СейЧас» побеседовала с некоторыми представителями Даугавпилсского отделения LMSA.

Александр Романов (60 лет):

– Моя трудовая жизнь была разной, работал водителем, слесарем-наладчиком, электромонтером в AS Sadales tīkls. У нас с женой две дочери, подрастают внуки. Год тому назад почувствовал большую слабость, хоть диагноз рассеянный склероз был поставлен профессором Миллером в клинике Страдыня уже несколько лет назад. С таким диагнозом я еще четыре года проработал. Недавно присвоили 2-ую группу инвалидности. В молодости я любил играть на гитаре. Было интересное время – молодежь стремилась в «хиппи», рассуждали о свободе, хотя толком и не понимали, что это такое. В Даугавпилсе «хипповал» тот, у кого были брюки клеш, большой воротник цветастой рубашки, длинные волосы, туфли на платформе и желательно гитара. Брюки мне шила одна тетка на Кожзаводе. Вся одежда – самопал, другую брать было неоткуда. Я тогда играл на гитаре песни из репертуара «Битлз», Юрия Антонова, «Самоцветов», помнится, и песни Стаса Намина исполнялись. Такова музыкальная молодость. А сегодня споем Латгальский гимн – «Tik skaidra volūda...», в программе также Окуджава: «Как здорово, что все мы здесь сегодня собрались…», ну и другие песни тоже споем коллективно.

Артур Цветков (31 год, колясочник):

– Я приехал из Ливан, потому что давно дружу с Моникой, она такой светлый человек! Мне нравится в Дневном центре, здесь приветливые люди, хорошие возможности для реабилитации – с удовольствием занимаюсь физкультурой. Когда я учился в 4 классе, появилась проблема с глазами. С этого началось. А потом пошло по нарастающей. Диагноз РС поставили в Центре морской медицины. Верить в это не хотелось, поэтому мама повезла меня в Москву, где врачи подтвердили, что у меня РС. Недавно присвоили статус инвалида 1-ой группы. Воспринял тяжело, переживал. Ведь я до 20 лет ухищрялся ездить на велосипеде, не хотелось сдаваться. Развитие болезни удалось притормозить благодаря внутривенному препарату Tysabri, но его нельзя принимать более 6 лет. Надо переходить на таблетки. Мы живем на берегу озера, природа позвала писать стихи, –я состою в литературном объединении «Русло-Л»…

Мичеслав Юргилевич (67):

– 34 года я отработал на Авторемонтном заводе, побывал и мастером, и кузнецом. Потом на Химзаводе довелось поработать. Болезнь впервые проявилась в Чехословакии, куда я был откомандирован. Помню, наши пиво чешское пьют, а я не могу – ноги отказывают. Такая реакция на алкогольный градус. Никакие лекарства мне не помогают – организм на них не реагирует. В больнице лежал много раз, в том числе в Эстонии. Там заплатил 900 евро за 10 дней и вернулся ни с чем. В основном меня поддерживает характер – неунывающий и несдающийся. Живем с женой в частном доме на Старом Форштадте. Один сын – в Риге, второй – в Шотландии. Оба переживают за меня, но надо держаться, – говорил Мичеслав.